Status građana Bosne i Hercegovine koji boluju od rijetkih bolesti dugi niz godina zahtijeva rješavanje problema sa kojima se suočavaju, i žive svakodnevno. Neadekvatna zdravstvena zaštita koja ne pokriva zdravstvene potrebe ove populacije, alarmantan je problem koji se mora rješavati sistematski, uz saradnju svih relevantnih zdravstvenih institucija, ministarstava, nevladinih organizacija, korisničkih udruženja koja okupljaju oboljele osobe, i pojedinaca. Projekt Asocijacije XY „Doprinos organizacija civilnog društva u unapređenju položaja osoba koje boluju od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini“ prepoznat je od strane Evropske unije, i odabran za finansiranje u periodu 2013-2014.
Ovom prilikom Asocijacija XY, zajedno sa projektnim partnerima, želi da se zahvali Evropskoj uniji na finansijskoj i svakoj drugoj podršci projektu. Zahvalu na podršci i spremnosti da učestvuju u ovom projektu Asocijacija XY upućuje i Ministarstvu zdravstva FBiH te Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite RS, što su i ključni partneri u ostvarenju projektnih ciljeva. Dokument Studija o rijetkim bolestima dio je pomenutog projekta, i daje uvid u trenutnu situaciju i svakodnevne potrebe ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH. U svrhu izrade dokumenta urađeno je anketiranje ljudi koji boluju od rijetkih bolesti, roditelja oboljele djece, korisničkih udruženja i zdravstvenih radnika koji liječe oboljele osobe.
Svima njima upućujemo izraze zahvalnosti na saradnji, pritom posebno želeći izdvojiti roditelje oboljele djece. Vjerujemo da će naša zajednička nastojanja, djelimično pretočena u ovaj dokument, napraviti značajne promjene te učiniti živote osoba koje boluju od rijetkih bolesti kvalitetnijim.
Pogledajte kompletnu studiju ovdje.
