Bruxelles, 28. veljače 2017.
Dana 1. ožujka novoosnovane europske referentne mreže započet će s radom.
Europske referentne mreže jedinstvene su i inovativne platforme za prekograničnu suradnju među stručnjacima za dijagnozu i liječenje rijetkih bolesti ili složenih bolesti s niskim stupnjem raširenosti.
Obraćajući se liječnicima, pacijentima i medijima u sveučilišnoj bolnici u Leuvenu (Belgija), europski povjerenik za zdravlje i sigurnost hrane Vytenis Andriukaitis izjavio je: Osobito mi je drago što danas, na Dan rijetkih bolesti, mogu najaviti početak rada europskih referentnih mreža. Kao liječnik često sam svjedočio tragičnim pričama pacijenata s rijetkim ili složenim bolestima koji su katkad potpuno neinformirani dugo tragali za točnom dijagnozom i liječenjem. Vidio sam i kolege koji su se zbog nedostatka informacija i prilika za umrežavanje mučili da im pomognu. Tim mrežama povezat će se veliko znanje i stručnost u EU-u, koji su trenutačno raspršeni među zemljama, i tako će ta inicijativa postati jasan primjer dodane vrijednosti suradnje na razini EU-a. Čvrsto sam uvjeren da će se s pomoću europskih referentnih mreža pacijentima osigurati svjetlija budućnost i omogućiti napredak u spašavanju i mijenjanju života.
Sa zajedničkim radom započet će 24 tematske europske referentne mreže, koje okupljaju više od 900 visokospecijaliziranih zdravstvenih ustanova iz 26 zemalja i koje će se baviti nizom problema, uključujući oboljenja kostiju, hematološke (krvne) bolesti, rak u dječjoj dobi i imunodeficijenciju. Od tako velikog povezivanja najboljih stručnjaka u EU-u svake godine korist bi trebale imati tisuće pacijenata s bolestima koje zahtijevaju posebno udruživanje visokospecijalizirane zdravstvene skrbi u područjima gdje je stručnost rijetka.
Izazovi u području rijetkih bolesti
Rijetkim bolestima smatraju se one od kojih boluje najviše 5 osoba od njih 10 000. Ukupno gledajući, 6000 do 8000 rijetkih bolesti utječe na svakodnevni život približno 30 milijuna ljudi u EU-u, a među njima mnogo je djece. Rijetke i složene bolesti mogu uzrokovati kronične zdravstvene probleme, a mnoge od njih opasne su po život. Primjerice, postoji gotovo 200 različitih vrsta rijetkih karcinoma koji se svake godine u Europi dijagnosticiraju u više od pola milijuna ljudi.
Utjecaj tih bolesti na oboljele, njihove obitelji i njegovatelje snažan je, a zbog nedovoljnog znanstvenog i medicinskog znanja ili otežanog pristupa medicinskim stručnjacima bolest se često ne prepozna. Zbog rascjepkanosti znanja o rijetkim bolestima i malog broja pacijenata koji imaju određenu bolest, djelovanje na razini EU-a donosi iznimnu dodanu vrijednost u tom području.
Ukratko o europskim referentnim mrežama
Europske referentne mreže virtualne su mreže koje povezuju pružatelje zdravstvene skrbi širom Europe u cilju liječenja složenih ili rijetkih stanja koja zahtijevaju visokospecijalizirano liječenje i udruživanje znanja i sredstava. Te mreže osnivaju se na temelju Direktive EU-a o pravima pacijenata u zdravstvenoj skrbi (2011/24/EU), kojom će se pacijentima olakšati i pristup informacijama o zdravstvenoj skrbi i tako im povećati mogućnosti liječenja.
Konkretno, u okviru europskih referentnih mreža osmislit će se novi inovativni modeli skrbi, alati e-zdravstva, medicinska rješenja i uređaji. Osim toga, mreže će zahvaljujući velikim kliničkim studijama potaknuti istraživanja, pridonijeti razvoju novih lijekova, a omogućit će i ekonomiju razmjera i osigurati učinkovitije korištenje skupih sredstava, što će imati pozitivan utjecaj na održivost nacionalnih sustava zdravstvene skrbi i na desetke tisuća pacijenata u EU-u koji boluju od rijetkih i/ili složenih bolesti i stanja.
Potpora europskim prekograničnim mrežama pružat će se s pomoću europskih prekograničnih telemedicinskih alata, a na raspolaganju im stoji niz financijskih mehanizama EU-a, kao što su Zdravstveni program, Instrument za povezivanje Europe i istraživački program EU-a Obzor 2020.
Dodatne informacije
OBAVIJEST: Pitanja i odgovori o europskim referentnim mrežama
Pratite nas na Twitteru: @EU_Health
