Unapređivanje položaja oboljelih od rijetkih bolesti

Asocijacija XY, u tijesnoj saradnji sa EU, je u januaru 2013. godine započela sa provedbom projekta „Doprinos jačanju organizacija civilnog društva u unapređenju položaja ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH“.

U periodu realizacije projekta koji traje 24 mjeseca Asocijacija namjerava uspostaviti strateški okvir za unapređenje  zdravstvene zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH. Asocijacija će također raditi na  uvećavanju kapaciteta organizacija civilnog društva za partnerski dijalog sa organima vlasti za kreiranje i provedbu politika i programa iz oblasti zdravstvene zaštite.

Očekivani rezultati projekta su:
• Procjenjena situacija i kvaliteta života ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH;
• Izrada strategija o rijetkim bolestima za Federaciju BiH i Republiku Srpsku;
• Izgradnja kapaciteta članova mreže organizacija civilnog društva kroz set treninga;
• Razmjena iskustava, ekspertize i dobrih praksi sa Koalicija udruga u zdravstvu Zagreb;
• Razvoj strateških dokumenata članica mreže organizacija civilnog društva;
• Provođenje javne kampanje u cilju povećanja svijesti građana BiH o rijetkim bolestima.

Partneri Asocijacije XY pri implementaciji projekta su: Omladinska organizacija „Centar“ Mrkonjić Grad, Helsinški komitet za ljudska prava Republike Srpske, Udruženje predstavnika stranih proizvođača lijekova u BiH i Koalicija udruga u zdravstvu Zagreb.

Asocijacija XY je nevladina i neprofitna organizacija koja je osnovana 2001. godine, i od tada aktivno radi u oblasti zdravlja, a sada prvi put i u oblasti rijetkih bolesti. 

Projekt finansira Europska unija u iznosu od 180.419,33 EUR u okviru Instrumenta za pretpristupnu pomoć (IPA 2012).

Web stranica Asocijacije XY: http://xy.com.ba/eng/

Europa.ba